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母胎医学框架下的罕见病信息化精细化专科管理

摘要:

通过建立规范的母胎医学管理体系,组建专业医护团队有利于母胎医学专科的服务与研究.母胎罕见病由于缺乏特征性临床表型、家系分析复杂、遗传学检测技术受限,往往导致临床决策困难,需要精细化的医疗管理.在母胎医学框架下对罕见病进行精细化管理,需要充分利用网络协作与转诊,优化"一站式"服务模式,应用数字化母胎专科系统进行标准化监测与随访,多维度分析遗传病表型与基因型的相关性,并推进多学科诊疗,从而达到母胎罕见病精准预防和诊治的目的.其中专科多源数据的智能化管理、母胎医学人员培训和良好的质量控制体系也起到了重要作用.

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作者: 李艳颜 [1] 唐海燕 [1] 张家怡 [1] 许广霞 [1] 林胜谋 [1]
分类号: R714.55R715.5
栏目名称: 学科建设
DOI: 10.13470/j.cnki.cjpd.2024.02.008
发布时间: 2024-08-01
基金项目:
深圳市医疗卫生三名工程项目 深圳科技创新委员会基础研究项目
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