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目的 了解肌萎缩侧索硬化患者照顾者照顾负担现状及其影响因素,以便为降低照顾者负担、制订科学的干预措施提供参考依据.方法 采用便利抽样方法选取144例肌萎缩侧索硬化患者,采用照顾负担量表(Zarit caregiver burden interview,ZBI)对其进行调查,了解肌萎缩侧索硬化患者照顾者照顾负担现状及其影响因素.结果 照顾者照顾负担总分为(26.08±14.95)分,处于轻度到中度负担水平.影响肌萎缩侧索硬化患者照顾者照顾负担因素:患者球部功能、运动功能、文化程度和医疗费用支付方式(均P＜0.05).结论 照顾者照顾负担总体处于轻度到中度;患者疾病的球部功能、运动功能损失越严重,患者无医疗保险、文化程度越高其照顾者照顾负担越严重.护士在临床中应加强患者病情和症状管理,进行个体化指导,以减轻ALS患者照顾者照顾负担;国家和社会应对ALS家庭给予医疗政策上的支持,提供合理的医疗保障措施,帮助患者缓解家庭经济负担.
作者：涂双燕；苗晓慧；耿丹；曾玉萍；李银萍；杨蓉
来源：现代临床护理 2018 年 17卷 11期
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