目的:了解脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿国家规定计划免疫疫苗的接种率及其不良反应的发生情况。方法:2016年7月至2019年6月进行回顾性横断面调查研究。以2016年7月至2018年12月在首都儿科研究所注册登记的192例SMA患儿（1~3型，男116例、女76例）和同期朝阳区奥运村社区卫生服务中心进行接种的191名健康儿童（男115名、女76名）作为研究对象，通过问卷调查、电话随访和查阅疫苗接种记录，了解计划免疫疫苗的接种时间、接种率及不良反应的发生情况。采用 t检验或χ 2检验比较不同型别的SMA患儿各疫苗接种率，SMA患儿和健康儿童的不良反应情况。 结果:192例SMA患儿年龄（66±43）月龄，基础计划免疫完成率为62.0% (119例)；1~3型SMA患儿完成率分别为52.2% (12/23)，55.7% (68/122）和83.0% (39/47)，差异有统计学意义（χ 2=12.23， P=0.002)；各疫苗接种率随SMA患儿年龄增长而降低：卡介苗为100.0% (192/192)，第3剂乙肝疫苗为94.3% (181/192)，第3剂脊髓灰质炎疫苗81.8% (157/192)，第3剂百白破疫苗为88.5% (170/192)，首剂A群流脑疫苗83.9%(161/192)，首剂麻疹或麻风二联疫苗76.6% (147/192)，首剂乙脑减毒疫苗80.2% (154/192)，首剂甲肝疫苗68.2% (131/192)，麻风腮疫苗69.8% (134/192)，A+C群流脑疫苗54.7% (105/192)。73例未完成计划免疫的SMA患儿中78.1% (57/73）因为患儿监护人害怕加重病情而主动放弃，21.9% (16/73）是免疫接种部门因为疾病的原因而终止接种。SMA患儿疫苗接种后的一般反应发生率与健康儿童差异无统计学意义[19.8% (38/192）比18.8% (36/191)，χ 2=0.055， P=0.815]，均以发热和局部红肿多见；异常反应在SMA患儿和健康儿童中发生率分别为2.6% (5/192）和3.7% (7/191)，差异无统计学意义（χ 2=0.355， P=0.551)，主要为皮疹或神经血管水肿。SMA患儿的肺炎疫苗和流感疫苗的接种率分别为22.4% (43/192）和31.8% (61/192)，接种肺炎疫苗的SMA患儿肺炎发生率从接种前的59.0%(23/39）降到41.0%(16/39)，接种流感疫苗的58例SMA患儿在接种当年均未发生流感。 结论:SMA患儿基础计划免疫完成率低，尤以1型患儿最低，主要是由于家长主动放弃接种。SMA患儿接种疫苗后不良反应的发生率与健康儿童差异无统计学意义。肺炎疫苗和流感疫苗接种后可以预防肺炎发生或降低肺炎次数及流感的发生。

通过查阅北海市麻风村历史资料、查询全国麻风病防治管理信息系统(LEPMIS)麻风村资料进行调查.北海市现有一所市县皮防机构共管麻风村,现居住98名休养员和家属,治愈存活休养员79名,现症病人1例,平均年龄为73.3岁,88.6％有畸残,63％的休养员行动不便.麻风村有专职管理人员1名,医务人员9名,驻村人员均有医疗保障和最低保障金.休养员生活质量及基本医疗服务均有保障,但需创新管理模式.

临床资料 患者1,女,1991年2月生,文山州人.1年前无明显诱因于胸腹部出现红斑,自觉轻微瘙痒,自行购药外擦(具体药名不详)无明显效果;近1个月以来红斑增多,蔓延至全身皮肤,未行诊治.患者村内10年内有新发麻风患者.家属中否认麻风病史.

目的: 了解贵州省黔西南州不同人群麻风知晓率及获得防治知识的途径.方法: 在8个县采用分层随机抽样方法,使用统一的《麻风病防治核心知识知晓率调查问卷》进行入户调查.结果:本次共调查15145人,其中农村居民7996人、学生6044人,麻风病患者的密切接触者1105人.答对5题以上9993人,总知晓率为65.98%,其中密切接触者、学生及农村居民知晓率分别为75.93%,67.64%和63.36%.获得核心知识的途径主要为通过麻风防治宣传活动(47.08%)、宣传资料(45.46%)、电视宣传(30.66%)等.结论: 密切接触者知晓率较高.本地区获得防治知识途径主要为麻风防治宣传活动和宣传资料.

目的:了解淮安市麻风治愈存活者的生活现状和健康状况.方法:对麻风治愈存活者进行入户调查,具体包括收入情况、居住情况、劳动能力、患慢性病情况、畸残情况、康复需求、康复现状等.结果:877名麻风治愈存活者中,男女性别比为2.86:1,平均年龄(70.18±10.05)岁,15.28％为未婚者,19.95％独居,9.46％有住麻风院村需求,但仅有2.62％居住在麻风院村.56.90％完全丧失或部分丧失劳动能力,54.38％个人年收入低于5000元,慢性病患病率32.61％,畸残率50.63％.畸残者慢性病的发病率为53.61％明显高于无畸残者的30.48％(χ2=45.105,P<0.01).结论:麻风治愈存活者健康生活状况差,驻麻风村及康复需求高,满足率低,需要全社会的更多支持.

目的:探讨临终关怀护理模式在晚年麻风病康复休养员中的应用效果.方法:以我院麻风病康复休养员为研究组,以珠三角地区总体生存质量与我院较为接近的东莞市金菊福利院和佛山市谭山麻风病康复村休养员为对照组,两组组内按年龄段进行分层随机抽样各60名,研究组应用经统一培训的临终关怀护理模式,最大限度地选择给予全方位的临终关怀护理,对照组实施常规护理.3个月后对两组休养员生活质量[采用生活质量综合评定问卷(GQOLI-74)]、心理状况[采用汉密尔顿抑郁量表(HAMD)]及疼痛情况[采用疼痛语言评价量表(VRS)]变化进行评分记录,并对收集到的两组内实施关怀护理前后数据和组间关怀护理实施后效果的比较进行统计学分析.结果:研究组GQOLI-74总分、躯体能力、心理能力评分明显高于对照组(P<0.05),HAMD评分明显低于对照组(P<0.05).结论:在麻风病康复休养员中应用临终关怀护理模式,可有效改善休养员总体生活质量和心理状况,可作为对晚年休养员开展关怀护理的有效模式,对完善医疗服务体系建设和推动医学人道主义发展有着重要的现实意义.

目的:了解高邮市麻风院外治愈者生存、医疗现状和需求,为精准帮扶、精准医疗、精准关怀提供科学依据.方法:2016-2017年对高邮市院外麻风治愈存活者进行入户调查,内容包括患者一般信息、居住情况、生活能力、劳动能力、享受低保、医疗保险、收入及残疾情况等.结果:共调查626例,平均年龄74.02岁(42～91岁),其中男439例(70.13％),农村户口610例(97.44％),平均个人年经济总收入5485元,享受低保仅38例(6.07％).共有154例存在不同程度畸残,其康复需求主要为白内障手术、溃疡手术、安装假肢、假肢维修以及提供轮椅、拐杖、防护鞋等.结论:院外治愈存活者生活艰苦,年龄结构老化,康复需求强烈,生活经济来源单一.

目的 了解桐乡市居民对麻风病防治核心知识的知晓情况.方法 于2015年9月1日—10月31日采用系统抽样法在桐乡市麻风病高发的梧桐街道、 凤鸣街道、 屠甸镇、 高桥镇和崇福镇中抽取麻风病治愈者的密切接触者和所在居委会/行政村的普通居民进行现场问卷调查,调查内容包括性别、 年龄等基本信息,麻风病防治核心知识,以及知识获取途径,并进行描述性分析.结果 共调查426人,问卷有效率为100％.调查麻风病治愈者的密切接触者77人,占18.08％;普通居民349人,占81.92％.其中男性243人,占57.04％;女性183人,42.96％.年龄为12～96岁,平均(57.14±18.56)岁.桐乡市居民麻风病防治核心知识的总知晓率为74.65％,麻风病密切接触者的知晓率为66.23％.普通居民麻风病人群抵抗力、 早期症状和防残措施知识的知晓率分别为76.22％、77.36％和93.12％,均高于麻风病密切接触者的63.64％、58.44％和83.12％(P<0.05).居民知识获取途径主要为宣传活动、 宣传材料和医生咨询.结论 桐乡市居民麻风病防治核心知识知晓率不高,其中麻风病密切接触者的知晓率偏低.

侗族是我国主要少数民族之一,分布以黔湘桂交界区为主,总人口约280万,语言为侗语,民族习俗与文化特征浓厚. 长久以来,侗族地区同样深受麻风危害,了解侗族地区有关麻风的习俗与文化认知,对于更好解决侗族地区麻风问题,有着重要的意义. 黎平县,总人口55万,其中侗族人口38.5万,约占全县总人口70％,有"侗乡之都"的称号. 全县从1949年至2017年累计发现麻风 781 例,其中 602 例为侗族.2017年,全县仅有现症病人2例. 本文以黎平县麻风村(朝阳医院)为例,探讨侗族习俗与文化中对麻风的传统认知以及在现代化背景下的变迁,以期增进对麻风历史与现状的认识,推进侗族地区消除麻风危害的进程.

麻风歧视由来已久,中世纪欧洲以强制隔离方式处置麻风病问题.人民公社化时期,我国涌现大量兴建麻风村的“集聚现象”.运用制度分析方法,发现农业生产正式制度变迁与社会歧视麻风非正式制度协同作用,是形成时间上“集聚现象”的重要原因.麻风歧视心理存在代际传导特征,人民公社化运动使麻风村兴建既有必要,也有可能.人民公社体制兴衰与麻风村兴衰呈现同步性.麻风村衰而不落事实表明,消除麻风歧视,使麻风患者回归社会和家庭,依然任重道远.