目的:研究基于共享决策的家属参与式护理模式应用于新生儿重症监护病房(NICU)对患儿生长发育及家属照护能力的影响。方法:选取2019年1~12月入住河南省人民医院NICU的新生儿84例，采用随机数字表法分为试验组和对照组各42例。对照组行常规性护理，试验组行基于共享决策的家属参与式护理。比较两组中文版共享决策-9问卷(SDM-Q-9)、NICU家长支持量表(NPSS)、新生儿照护能力问卷(NCAQ)、家庭关怀度指数问卷(AP-GAR)及新生儿生长发育情况。结果:试验组家属干预后的SDM-Q-9评分显著高于对照组，差异有统计学意义( P<0.05)；试验组家属干预后的NPSS量表中交流与信息、情感支持、家长自尊、环境支持、探视支持5个维度评分显著高于对照组，差异均有统计学意义(均 P<0.05)；试验组家属干预后的AP-GAR问卷中情感度、亲密度、成长度、合作度、适应度5个维度评分及总分显著高于对照组，差异均有统计学意义(均 P<0.05)；试验组家属干预后的NCAQ问卷中照护知识、照护行为、照护态度3个维度评分显著高于对照组，差异均有统计学意义(均 P<0.05)；试验组患儿干预后的体质量、头围、身长显著大于对照组，差异均有统计学意义(均 P<0.05)。 结论:基于共享决策的家属参与式护理模式可有效提高NICU家属的医护决策参与度，提高家属的支持性及新生儿照护能力，有利于促进NICU患儿的生长发育，对改善家庭功能有积极的促进作用。

目的:了解外胚层发育不全患儿主要照顾者对口腔健康行为的认知及照护体验。方法:采用目的抽样法，选取2023年2—4月于南京医科大学附属口腔医院口腔种植科门诊就诊的10名外胚层发育不全患儿主要照顾者为研究对象。采取半结构式访谈法收集资料并运用Colaizzi 7步分析法对资料进行整理、分析。结果:外胚层发育不全患儿主要照顾者的口腔健康行为认知归纳为3个主题，分别为口腔健康行为认知不全面、延续性健康教育重视度不足、对疾病治疗效果期望值过高；照护体验归纳为3个主题，分别为家庭和社会支持不足、心理压力过大、对患儿的教育引导感到迷茫与无法应对。结论:外胚层发育不全患儿主要照顾者对口腔健康行为的认知存在较多误区，认知不足，心理压力大，照护问题多，应通过各种方式加强对照顾者的知识培训，提高照顾者的认知水平，重视照顾者的心理引导，提升其情绪应对能力，减轻照护负担，改善照护体验。

《新生儿专科护理服务能力与管理指引》一书由辽宁科学技术出版社出版,胡雪、刘雪莲、黄英编写,共 21 章,分别从新生儿专科的护理管理、护理质量指标体系、医院内感染管理、疾病筛查、护理常规、护理技术操作及考核评分、护理安全、营养干预、发育支持、健康宣教、康复指导、安宁照护和护理队伍建设、人力资源管理、仪器设备管理、应急管理、人性化护理等方面入手撰写.

婴幼儿期是儿童生长发育的关键时期,在此阶段提供良好的养育照护和健康管理,将促进其在身体发育、动作、语言、认知、情感与社会性等方面的全面发展.联合国儿童基金会及世界卫生组织在儿童发展目标中均提及,促进儿童早期发展最直接、有效的方法就是养育照护.基于此,中华预防医学会儿童保健分会牵头成立专家组,结合我国儿童保健工作实际情况,制定本专家共识,以指导各级医疗保健机构的婴幼儿养育照护专科建设,提高照护人养育照护技能,协助创造良好的家庭环境,确保婴幼儿身体健康、营养均衡、生活安全、情感支持、享有早期学习的机会.

早产儿由于脑神经及重要器官尚未发育成熟,可能无法适应外在环境多重刺激而引起后续发育障碍.以发展性照护理论为指导的干预措施在促进早产儿脑神经系统生长发育方面有较大影响.文章基于发展性照护理论的内容,以促进早产儿脑神经正常发育为主轴,对发展性照护干预措施及发展支持性照护干预措施在临床的应用进行综述,以期为国内早产儿发展性照护理论的临床实践及研究提供参考.

目的 识别并描述孤独症儿童家庭管理特征的潜在类别及其主要影响因素.方法 便利抽样法选取广州市某三级甲等医院儿童行为发育中心门诊就诊的 328 名孤独症儿童父母为研究对象,采用一般资料调查表及慢性病儿童家庭管理量表对其进行调查,使用潜在剖面分析方法识别孤独症儿童家庭管理特征的潜在类别,并采用多元 Logistic 回归分析不同类别的影响因素.结果 孤独症儿童的家庭管理特征可分为"管理有效型"(16.2%)、"基本适应型"(52.7%)及"管理困难型"(31.1%),确诊时间、居住地、经济水平、孤独症专业干预情况、父母健康和参与干预情况是家庭管理特征潜在类别的影响因素(均P＜0.05).结论 大部分孤独症儿童的家庭管理存在不同程度的困难,应关注确诊时间长、居住于农村、经济收入低家庭的孤独症儿童照护与干预情况,重视孤独症儿童父母的健康状况,为孤独症儿童接受专业干预提供支持.

总结1例先天性杆状体肌病新生儿实施延续性护理的经验.患儿因疾病导致需长期鼻饲和吸痰的护理,通过对家长的照护意愿和能力的评估,做好出院前准备(家长护理技能的培训和考核),考核通过后患儿出院,实施延续性护理,定期对家长进行居家护理问题指导和心理支持,随访至患儿4月龄时开始停止鼻饲采用勺子和奶瓶混合喂养,随访至10月龄时停止电动吸痰,患儿已经能用奶瓶喂养,随访至患儿2周岁时各项生长发育和体格检查均在正常范围.

目的 分析早产儿护理的热点变化及发展趋势,以期对我国早产儿护理的深入研究提供借鉴和参考.方法 对PubMed数据库以及CNKI数据库收录的2013年1月1日—2017年12月31日有关早产儿护理的文献进行关键词的提取和高频主题词的共词聚类分析.结果 共检索到831篇英文相关文献,发表在35个国家和227种期刊上;1286篇中文相关文献,发表在278中期刊上,且发文量大致呈逐年递增趋势.通过对中英文文献双向聚类分析,中文文献的研究主题分为2类,分别是早产儿呼吸系统方面研究和早产儿发育支持护理模式的研究;英文文献的研究主题分为4类,分别早产儿营养管理方面的研究、早产儿疼痛管理的研究、早产儿父母困扰、需求以及心理方面的研究、以家庭为中心的照护模式和延续性护理方面的研究.结论 早产儿护理研究处于快速发展时期,研究对象由早产儿过渡到家庭,研究方向多元化,护理人员可以从家庭整合式照护、发育支持照护、母乳喂养、疼痛管理等方面进行深入研究.

孤独症谱系障碍(ASD)是一种较为严重的神经系统发育障碍性疾病,以社会互动缺陷、语言交流障碍、兴趣限制或重复刻板行为为主要表现,但目前该病尚不能根治,只能通过康复而改善症状.ASD儿童的主要照顾者是家长,长期繁重的照护压力严重影响照顾者的生活质量,为此国外提出了喘息服务的概念,以缓解照顾者照顾压力.本文结合喘息服务的模式及内容、ASD儿童家庭接受喘息服务的影响因素、喘息服务效果评价指标等分析了国外ASD儿童家庭喘息服务研究现状,强调ASD儿童家庭喘息服务应以家庭需求为导向,考虑家庭结构,融合家庭康复,提供个性化服务项目;同时分析了我国ASD儿童家庭机构性喘息服务现状,提出应以社会支持理论为依据,完善喘息服务政策及信息支持,加强喘息服务提供者队伍建设,通过多学科融合为ASD儿童提供涵盖教育、康复训练的综合性喘息服务,提高喘息服务质量.

目的 系统梳理我国早产儿护理研究文献,探讨早产儿护理的研究现状、热点及发展趋势,为我国早产儿临床护理工作及科学研究的发展提供参考.方法 以中国知网(CNKI)为检索数据库,选取"早产儿and护理"为主题词,检索国内1950年—2019年发表的文献,运用CitespaceⅤ软件进行可视化分析.结果 共纳入3738篇文献,早产儿护理主要围绕呼吸暂停、生长发育、发展性照顾、袋鼠式护理等热点进行研究.结论 早产儿护理研究主要围绕基础护理、母乳喂养、照护模式以及护理方式等方面开展,仍需进一步深入研究.延续性护理、家庭参与式护理模式、发育支持性护理等是未来研究的趋势.