目的 构建终末期癌症患者远程居家安宁疗护照护系统,并评价其应用效果.方法 基于文献研究、患者及其照护者需求访谈、专家小组会议讨论,构建终末期癌症患者远程居家安宁疗护照护系统.2023年5月—8月,采用便利抽样法,选取湖南省长沙市某三级甲等肿瘤专科医院安宁疗护病房即将出院的88例癌症患者作为研究对象,根据入院时间先后顺序分为试验组与对照组.试验组接受基于远程居家安宁疗护照护系统的居家照护,对照组接受常规出院指导和出院随访,共干预8周.采用中文版埃德蒙顿症状评估量表、中文版安宁疗护患者生活质量量表评价两组在干预前及干预后的症状负担及生活质量;采用中文版远程照护满意度问卷调查试验组的照护满意度.结果 终末期癌症患者远程居家安宁疗护照护系统包括患者端与医护端,其中患者端包含建立个人健康档案、医患沟通、安宁疗护知识科普库、用药助手、智能报告与监测、智能答疑、智能随访、智能表单8个模块;医护端包含工作台、个案管理、随访管理、预警提醒、科普推送、统计分析、用户管理7个模块.共67例患者完成干预,其中试验组3 3例、对照组3 4例.应用效果显示,干预后试验组症状负担低于对照组、生活质量优于对照组,差异均具有统计学意义(P＜0.05);试验组中文版远程照护满意度问卷得分为(59.00±6.66)分,处于高满意度水平.结论 使用远程居家安宁疗护照护系统可减轻终末期癌症患者的症状负担,改善患者的生活质量,具有较好的实用性.

为促进我国中重度特应性皮炎诊断及治疗的规范化和标准化，中华医学会皮肤性病学分会、中国医师协会皮肤科医师分会组织国内皮肤科特应性皮炎专家通过联合应用文献分析、专题讨论和专家咨询，组织撰写中国中重度特应性皮炎诊疗临床路径。本临床路径首先介绍特应性皮炎的诊断依据，评估、筛查及检查项目和进入路径标准；其次详细描述中重特应性皮炎的治疗原则、方案和药物，疗效判断、随访与评估指标，患者教育及指导，完成路径标准和变异及原因分析；建议诱导缓解治疗的疗程不应低于3个月，诱导治疗获得缓解后至少应制定3 ~ 6个月的维持缓解治疗目标；最后以附录的形式列出中重度特应性皮炎诊疗管理流程和中重度特应性皮炎诊疗临床路径表单。

目的:探讨糖尿病足病（DFD）早期社区筛查和数据库标准建设经验。方法:参考国内外相关领域指南，在多学科专家指导与规范化整理下统一数据元，编制病例报告表（CRF），并在电子数据管理系统（EDC）内建设DFD数据库，根据不同社区（中心）实地调研结果进行岗位分类分配和筛查前统一培训，保证各岗位流水线工作信息实时录入系统，同时监察员实时和抽查质控，例会和总结讨论会及时反馈修订。结果:DFD早期筛查指标包括54个子项目共7个表单（基本信息、病史信息、体格检查、实验室检查、辅助检查、生活情况、随访记录）；根据表单不同层级分类编制基本信息表、入组信息表和随访信息表3张CRF；根据DFD数据库记录汇总的周围动脉病变、保护性感觉丧失、足部畸形、足部溃疡史、下肢截趾（肢）史和终末期肾脏疾病史信息进行糖尿病高危足风险分级，并根据分级进行不同频率的随访。结论:DFD早期社区筛查及数据库建设尚不够成熟，流程较为繁琐，需要不断完善。

根据经济合作与发展组织(OECD)的定义,"生物样本库是一种集中保存各种人类生物材料,用于疾病的临床治疗和生命科学研究的生物应用系统"[1].换言之,生物样本库主要是指标准化收集、处理、储存和应用健康和疾病生物体的生物大分子、细胞、组织和器官等样本(包括人体器官组织、全血、血浆、血清、生物体液或经处理过的生物样本DNA、RNA、蛋白等)以及与这些生物样本相关的临床、病理、治疗、随访、知情同意等数据资料及其质量控制、信息管理与应用系统.

背景 嵌合抗原受体(CAR)-T细胞免疫疗法已在多发性骨髓瘤(MM)中取得较好的疗效,最常见的靶点为B细胞成熟抗原(BCMA).单靶点CAR-T细胞免疫疗法的缺点是会导致疾病抵抗和复发,可能与抗原逃逸有关.为此,改进开发了双靶点CAR-T细胞治疗复发难治多发性骨髓瘤(RRMM),此方面尚缺乏系统的临床分析.目的 对RRMM患者应用双靶点CAR-T细胞免疫疗法治疗的有效性及安全性进行Meta分析.方法 计算机检索PubMed、Embase、Cochrane Library、Web of Science、中国知网、万方数据知识服务平台、维普网 7 个数据库中有关双靶点CAR-T细胞治疗RRMM的单组率研究,检索时限为建库至 2023-02-06.由 2 名研究人员使用自制的数据表单来提取收集数据,并采用非随机对照试验方法学评价指标进行文献质量评价.采用R Studio软件进行数据分析.结果共纳入9篇文献,包括200例既往接受过多线治疗的RRMM患者.双靶点CAR-T细胞疗法根据不同靶点可分为4类:BCMA+CD19、BCMA+CD38,BCMA+跨膜剂与钙调节亲环素配体的相互作用者(TACI)、BCMA+人信号淋巴细胞激活分子家族成员 7(CS1),其中BCMA+CD19 靶点的研究较多.根据输注形式不同CAR-T细胞疗法可分为 4 类:双特异性CAR-T细胞、联合或序贯输注两种不同CAR-T细胞、双顺反子结构、共转导.Meta分析显示,双靶点CAR-T细胞治疗RRMM的总缓解率(ORR)为90.0%(95%CI=0.849～0.943),完全缓解率(CRR)为54.6%(95%CI=0.416～0.673),微小残留病(MRD)阴性率为75.6%(95%CI=0.489～0.952),髓外病变(EMD)总缓解率为55.1%(95%CI=0.234～0.851),最后一次随访时的复发率为29.7%(95%CI=0.141～0.454),最后一次随访时的生存率为75.6%(95%CI=0.554～0.915),3～4 级细胞释放因子综合征(CRS)发生率为 16.4%(95%CI=0.094～0.245),神经毒性(ICANS)发生率为 4.0%(95%CI=0～0.120).敏感性分析提示结果稳定.Egger's检验结果显示,ORR(P=0.03)及EMD总缓解率(P=0.02)提示存在一定的偏倚风险;CRR(P=0.53)、MRD阴性率(P=0.79)、最后一次随访时的复发率(P=0.71)、生存率(P=0.98)、3～4 级CRS发生率(P=0.90)、ICANS发生率(P=0.30)提示不存在发表偏倚.结论 双靶点CAR-T细胞免疫治疗RRMM显示出良好的疗效和安全性,未来需要多中心、大样本、更长随访期的研究来进一步评估其疗效和安全性.

目的:针对儿童心理诊疗评估全流程数据管理和应用问题,搭建一套行之有效的儿童诊疗评估及随访系统.方法:采用数据提取、转换和加载工具,利用表单引擎、分布式流处理引擎等技术,设计涵盖临床数据中心和随访数据,具备高效实用性的软件系统.结果:该系统可有效采集与整合全流程诊疗数据,提高临床评估效率和质量,并可根据不同疾病分类自定义选择评估量表、自动计算评估结果.结论:本系统为医护提供了便捷、高效的数据采集与管理途径,提高了临床诊疗效率,并为科研与临床决策支持提供有效的数据支撑.

背景 国内外鲜有报道从胎儿期至出生后对单纯室间隔缺损(VSD)的长期随访研究.目的 为单纯VSD产前咨询和预后判断提供数据支撑.设计 回顾性队列研究.方法 纳入 2017 年 1 月至 2019 年 12 月于广东省妇幼保健院(我院)心脏中心门诊咨询的确诊为单纯VSD,且生后规律随访并且有记录的患儿;排除孕母选择终止妊娠或引产、合并染色体或基因异常(经羊水或脐血穿刺发现)或失访＞1 年的患儿.基于我院常规随访表单,于门诊收集首次超声心动图检查时孕妇的年龄、胎儿的孕周、室间隔缺损直径和部位、主动脉直径,并于门诊随访生后 48h内、3 个月、6 个月和每年的超声心动图,本研究随访资料截至 2023 年 3 月 31 日.以闭合方式分为自然闭合组、手术闭合组和持续缺损组.主要结局指标 自然或手术闭合率及闭合时间.结果 264 例单纯VSD进入本文分析,男 109 例(41.3%).自然闭合组 154 例(58.3%),手术闭合组 78 例(29.5%),持续缺损组 32 例(12.1%).发现VSD时,胎儿孕周 28.3(20～38)周;缺损直径 2.6(1.0～7.5)mm;肌部 75 例(28.4%),膜周 186 例(70.5%),干下型 3 例;大型 60 例(22.7%),中型 179 例(67.8%),小型 25例(9.5%).264 例随访时间 7(0.1～69)个月,自然闭合组闭合时间 8(0～48)月龄,手术闭合组闭合时间 4(1～53)月龄,持续缺损组随访时间 45(38～69)月.自然闭合组的肌部、小型VSD构成比均高于手术闭合组和持续缺损组;自然闭合组的膜周、大型VSD构成比、R值和缺损直径均低于手术闭合组和持续缺损组;自然闭合组的随访时间长于手术闭合组,短于持续缺损组,差异均有统计学意义.肌部VSD和膜周VSD的自然闭合率分别为 92.0%和 45.7%,差异有统计学意义.大、中和小型VSD的自然闭合率分别为 26.7%、63.1%和 100%,小型VSD分别与中型、大型VSD差异有统计学意义.手术闭合组 78 例,至手术时,23 例中型VSD(占中型VSD的 12.8%)增大至大型VSD.结论 胎儿VSD以膜周型最常见,肌部次之.58.3%的VSD可自然闭合,肌部VSD和小型VSD自然闭合率较高.12.8%的中型VSD可在出生后增大.

目的 分析2015-2016年四川省基本公共卫生服务项目中高血压患者接受健康管理服务后血压控制情况,为科学评判控制效果提供依据.方法 采取多阶段分层随机抽样方法,在全省分别抽取21个县(区)的42个乡镇卫生院(社区卫生服务中心)开展调查,在每个机构等距抽取高血压患者健康档案各10份开展电话调查,核查档案表单、个人信息、体检记录、随访信息等,根据国家基本公共卫生服务规范设定条件判断档案信息准确性和服务规范性,记录最后一次随访时的血压,并邀请患者到机构现场测量血压,对血压控制情况进行分析.结果 2015-2016年,四川省高血压患者档案记录血压控制率为84.13％,现场测量血压控制率为41.67％,差异有统计学意义(x2=12.889,P＜0.01).不同服务规范性的档案记录血压控制率差异有统计学意义(x2 =22.61,P＜0.01),不同服务规范性的现场测量血压控制率差异无统计学意义(x2 =0.54,P=0.46).不同满意度及不同年度的血压控制率差异均无统计学意义.结论 四川省高血压患者健康管理服务取得较好效果,需进一步探索控制效果评判机制.

目的 为了规范院后随访流程,打造院后一体化平台,实现患者从离院到家庭到再入院的闭环管理,并实现跨科室、跨医疗组的协作,提高患者医疗服务的安全性和医疗质量水平.方法 系统采用B/S结构,结合移动APP的模式构建统一患者管理平台,通过采集患者的各种相关数据,为患者在家庭的监测和护理提供最佳的服务远程管理模式.结果 通过云随访平台获取相关数据形成人群健康实时数据库,创建全程患者健康档案.对健康数据进行进一步地挖掘、分析后,给出医生的诊断建议,有效地缓解了医疗资源的紧张,并实现患者的院内外一体化健康教育管理.结论 云随访平台获取量化数据,准确统计分析相关医疗信息,实现了随访的科学规范管理及科研项目的跟踪,促进医护患沟通,降低医患矛盾,并对疾病的治疗、预防和康复进行有效管理.

目的:建立和应用云随访系统平台,实现患者离院-家庭-再次入院的闭环管理,支持跨科室、跨医疗组的协作,提高患者医疗服务的安全性和医疗质量水平.方法:云随访系统采用浏览器与服务器(B/S)结构,结合移动应用程序(APP)的模式构建统一患者管理平台,采集患者相关数据,为患者在家庭的监护、监测和护理提供最佳的服务远程管理模式.结果:形成人群健康实时数据库,创建全程患者健康档案,通过云随访系统获取相关健康数据,对健康数据进一步的挖掘、分析,并给出医生的诊断建议,有效缓解医疗资源的紧张,实现院内院外一体化患者健康教育管理.结论:云随访系统平台获取量化数据,准确统计分析相关医疗信息,可实现院后随访科学规范管理以及科研项目的跟踪,促进医护患沟通,降低医患矛盾,并对疾病的治疗、预防和康复进行有效管理.