慢性病对患儿及其父母都带来了重大改变，相对于患儿，患儿父母更易感知到患儿的脆弱。即使医学上有依据表明慢性病患儿病情已处于稳定状态，但父母仍认为他们的孩子面对疾病、伤害或死亡十分脆弱，即慢性病患儿父母感知脆弱（PPCV）。PPCV普遍存在于慢性病患儿中，会对患儿及其父母产生较大负性影响。本文回顾了慢性病患儿PPCV的概念、评估工具，并重点围绕慢性病患儿PPCV对患儿及其父母的负性影响和干预策略进行综述，以期为今后慢性病患儿PPCV的评估、预防与干预提供参考。

父母感知脆弱在儿科患儿中广泛存在，对患儿、家庭、社会存在严重的不良影响。本文就患儿父母感知脆弱的概念、常用的测量工具、国内外研究现状进行综述，并从患儿因素、父母因素及社会因素3个方面对影响因素进行归纳总结，分析现有研究的局限性并提出建议，以期为今后开展父母感知脆弱的评估、预防与干预提供参考。

目的:探讨癫痫患儿父母感知脆弱（PPCV）与患儿焦虑在父母社会支持与患儿生活质量间的中介效应。方法:本研究为横断面研究。采用便利抽样法，选取2021年9月—2022年4月在上海市儿童医院神经内科门诊行视频脑电图检查的315例癫痫患儿及315名癫痫患儿父母为研究对象，采用一般资料调查表、感知脆弱程度量表（CVS）、社会支持评定量表（SSRS）、PROMIS父母报告版焦虑简表、健康相关生活质量量表（QOLCE-16）对患儿父母进行调查。采用Pearson相关性分析癫痫患儿生活质量与父母社会支持、PPCV、患儿焦虑的相关性；采用AMOS 22.0软件建立结构方程模型并分析变量间关系。本研究共发放问卷315份，回收有效问卷295份，有效回收率为93.7%。结果:295名癫痫患儿父母的SSRS得分为（40.75±10.24）分、CVS得分为（8.08±4.84）分、PROMIS父母报告版焦虑简表得分为（16.40±5.98）分、QOLCE-16得分为（72.01±15.43）分。父母社会支持与PPCV、患儿焦虑均呈负相关（ P均<0.01），PPCV、患儿焦虑与患儿生活质量均呈负相关（ P均<0.01），父母社会支持与患儿生活质量呈正相关（ P<0.01）。PPCV与患儿焦虑在父母社会支持与患儿生活质量间起中介作用（ P<0.01），父母社会支持对患儿生活质量的直接效应与间接效应分别为0.301、0.205。 结论:父母社会支持可直接影响患儿生活质量，也可通过PPCV和患儿焦虑间接影响患儿生活质量。临床护理工作者应对癫痫患儿及其父母给予更多的关怀与支持，帮助其加深对疾病的认知，减轻PPCV与患儿焦虑水平，从而改善癫痫患儿生活质量。

目的:调查1型糖尿病患儿父母感知脆弱现状，并对其影响因素进行路径分析，以为降低患儿父母感知脆弱水平提供参考依据。方法:本研究为横断面研究。采用便利抽样法，于2019年1月—2020年5月选取在河南省4家医院治疗的500名1型糖尿病患儿父母作为研究对象，采用一般资料问卷、父母感知脆弱程度量表、领悟社会支持评价量表、一般自我效能感量表和父母养育压力量表进行调查，采用结构方程模型分析1型糖尿病患儿父母感知脆弱影响因素。本次共发放500份问卷，回收有效问卷489份，有效回收率为97.8%。结果:489名1型糖尿病患儿父母感知脆弱程度量表得分为（6.40±2.17）分，领悟社会支持评价量表得分为（60.47±2.17）分，父母养育压力量表得分为（87.16±7.87）分，一般自我效能感量表得分为（24.85±1.42）分。结构方程模型显示，社会支持、自我效能及父母养育压力对患儿父母感知脆弱程度有直接效应，文化程度、人均月收入可通过自我效能和养育压力对患儿父母感知脆弱产生直接和间接效应，病程和父母年龄可通过社会支持和养育压力对患儿父母脆弱感知产生间接效应（ P<0.05）。 结论:1型糖尿病患儿父母感知脆弱水平较高，且受社会支持、自我效能、养育压力、文化程度、人均月收入等因素影响，建议医护人员应对患儿父母进行疾病认知宣教，同时关注其心理变化，提升自我效能水平，鼓励其获得更多社会支持，减轻照护负担，及时采取多方面干预措施降低其感知脆弱程度。

通过文献查阅，对照护关系中的过度保护行为进行概念分析，以明确其在护理领域的特定概念。应用Walker和Avant概念分析法进行分析，明确过度保护的定义属性、前因、后果及实证性测量工具，并补充可嵌入的中域理论模型。在护理领域，有关过度保护的文献主要关注两类照护行为，即父母对子女及照顾者对患者的照护。其定义属性包括：感知到脆弱性；潜在的风险规避意识；不必要的庇护或过分限制；被动依赖的性格养成。概念分析有助于护理人员明确过度保护的概念特征，以便引导照护者采取支持性行为提供照护活动，促进照护双方的身心健康。

目的 分析肾病综合征患儿心理行为适应的影响因素及作用路径,为制订个体化干预措施提供参考.方法 采用便利抽样法,选取2021年8月至2023年4月南京医科大学附属儿童医院收治的肾病综合征患儿及其父/母作为调查对象.采用一般资料调查表、长处与困难问卷、父母感知脆弱程度量表、家庭复原力评估量表对其进行调查.通过构建结构方程模型分析各变量间的作用路径.结果 本研究最终纳入137例调查对象,肾病综合征患儿长处与困难问卷得分为(22.23±5.74)分.多元线性回归分析显示,父母感知脆弱程度量表得分、家庭复原力评估量表得分是肾病综合征患儿心理行为适应的影响因素(P＜0.05).家庭复原力在父母感知脆弱与患儿心理行为适应间有中介效应,效应值为0.80,占总效应的51.6％.结论 家庭复原力在肾病综合征患儿父母感知脆弱与患儿心理行为适应间起中介效应,护理人员应提高家庭复原力,以减轻父母感知脆弱对患儿心理行为问题的影响.

目的 探讨急性淋巴细胞白血病(ALL)患儿父母的感知脆弱现状及其影响因素.方法 纳入277名ALL患儿父母,采用一般资料问卷、父母感知脆弱程度量表(CVS)、简易应对方式量表和社会支持评定量表对其进行调查.采用多重线性回归模型分析ALL患儿父母感知脆弱水平的影响因素.结果 ALL患儿父母的CVS总分为(10.45±2.88)分,其中182例(65.70％)患儿父母的CVS总分≥10分.患儿年龄、患儿疾病严重程度、家庭人均月收入、消极应对和社会支持水平是ALL患儿父母感知脆弱水平的影响因素(P＜0.05).结论 ALL患儿父母的感知脆弱水平较高,并受患儿年龄、患儿疾病严重程度、家庭人均月收入、消极应对、社会支持水平的影响.医护人员应给予患儿年龄小、患儿病情严重、家庭人均月收入低的父母更多关注,降低其感知脆弱水平,进而促进患儿的身心健康.

目的? 调查先天性心脏病(CHD)患儿母亲感知脆弱程度与亲职压力的现状,分析二者的相关性.方法? 采取便利抽样法,选取2017年9月—2018年9月于浙江省3所三甲医院就诊的176名CHD患儿母亲作为研究对象,采用一般情况调查表、父母感知脆弱程度量表(CVS)、亲职压力简表(PSI-SF)进行问卷调查.结果? 共发放176份问卷,回收176份,其中有效问卷168份,问卷有效率95.45%.患儿168名CHD母亲CVS得分为(8.77±3.59)分,PSI-SF得分为(100.74±10.55)分.单因素分析结果显示, CHD患儿母亲不同受教育程度、患儿是否为独生子女的PSI-SF得分差异有统计学意义(P＜0.05);CVS总分与PSI-SF总分及各维度得分呈正相关(r=0.262～0.569,P＜0.05);受教育程度、患儿是否为独生子女、CVS总得分是亲职压力的影响因素,除一般资料的影响,CVS总得分能够解释总变异的17%.结论? 感知脆弱程度与亲职压力呈正相关,医护工作者可通过降低其感知脆弱水平,改善亲职压力,从而为CHD患儿提供更好的家庭护理.

目的 调查先天性心脏病患儿父母感知脆弱现状,探析其影响因素.方法 采用一般资料调查表、感知脆弱程度量表、抑郁-焦虑-压力量表、领悟社会支持评价量表对169例先天性心脏病患儿父母进行调查,采用多元线性回归分析其影响因素.结果 先天性心脏病患儿父母感知脆弱总分为(5.47±3.89)分,多元线性回归分析结果显示:患儿年龄、患儿父母年龄、焦虑、社会支持家庭维度进入回归方程(P<0.05).结论 先天性心脏病患儿父母感知脆弱处于一般水平,受患儿年龄、患儿父母年龄、焦虑水平、社会支持家庭维度的影响.医护人员应密切关注低龄患儿及年轻父母,及时评估患儿父母焦虑及社会支持水平,提供个性化、多元化健康宣教方式,注重疾病知识掌握程度反馈,拓宽患儿父母人际社交网络,促进患儿生理、心理健康良性循环发展,减轻父母负担,改善先天性心脏病患儿父母感知脆弱水平.

目的 观察儿童重症监护室(PICU)重症肺炎患儿父母感知脆弱程度对亲职压力的影响.方法 前瞻性选择四川大学华西医院2018年1月至2019年8月PICU收治的76例重症肺炎患儿父母作为研究对象,采用父母感知脆弱程度量表(CVS)中文版评估父母感知脆弱程度,采用亲职压力简表(PSI-SF)中文版评估亲职压力,分析父母感知脆弱程度对亲职压力的影响.结果 共发放152张量表,回收152张有效量表,量表有效回收率为100.00％;76例PICU重症患儿父母感知脆弱程度整体处于高等水平,亲职压力整体处于高等水平.经Pearson相关性分析显示,患儿父母PSI-SF总分及各维度评分与CVS总分及各条目评分分别呈正相关关系(P＜0.05).152例患儿父母中,有117例亲职压力处于高水平,有35例亲职压力处于正常水平;亲职压力高水平组CVS各条目评分及总分均高于亲职压力正常水平组,差异有统计学意义(P＜0.01).经Logistic回归分析结果 显示,患儿父母感知脆弱程度高是亲职压力水平高的影响因素(P＜0.01).结论 PICU重症肺炎患儿父母感知脆弱程度与亲职压力之间有一定联系,患儿父母感知脆弱程度升高,亲职压力随之升高,患儿父母感知脆弱程度高可能是导致亲职压力水平升高的影响因素.