目的:探究罕见病患儿照顾者的真实体验，为针对性地进行健康服务提供参考依据。方法:采用质性研究方法。采用目的抽样法，于2019年4月—2021年12月选取首都医科大学宣武医院儿科住院的14名罕见病患儿照顾者为研究对象。通过半结构式访谈收集资料，采用Colaizzi 7步分析法分析资料。结果:罕见病患儿照顾者的真实体验可归纳为心理感受复杂、照顾负荷过重、家庭功能脆弱、渴望获取疾病相关信息、积极面对问题5个主题。结论:罕见病患儿照顾者在照顾患儿的过程中承担着多方面负担，应对其提供专业的知识技能指导和心理疏导，帮助照顾者建立积极的应对方式，以减轻其照护负担。

目的:分析与评价气管切开患者照顾者的照护体验。方法:计算机检索PubMed、Web of Science、Cochrane Library、EBSCO、Embase、CNKI、万方数据库、维普数据库、中国生物医学文献服务系统中有关气管切开患者照顾者照护体验的质性研究，检索时限为建库至2020年11月30日。采用澳大利亚Joanna Briggs Institute（JBI）循证卫生保健中心质性研究质量评价标准进行文献质量评价，采用汇集性整合方法对结果进行整合分析。结果:共纳入7篇文献，其中英文文献5篇，中文文献2篇，6篇文献为现象学研究，1篇文献为扎根理论研究。最终归纳为10个类别，综合成3个整合结果。整合结果1：照顾者心理压力超负荷，在角色适应和社交方面遭遇困境，状态消极；整合结果2：照顾者的照护能力不足，感到疲惫，出院后的过渡期难以适应，渴望得到支持；整合结果3：照顾者逐渐适应，积极面对现实，转变观念，在实现自我成长的同时学会了感恩。结论:气管切开患者照顾者的状态既有消极的一面，也有积极的一面，且存在多方面的心理、社会、家庭问题与照护指导需求，医护人员应重视气管切开患者照顾者的心理压力，为其提供疾病照护指导，帮助照顾者强化社会及家庭支持系统，减轻照顾者照护负担，提高照护质量。

腹膜透析是儿童终末期肾病主要的治疗方式之一，腹膜透析相关感染和容量超负荷是儿童居家腹膜透析最常见的问题，预防策略包括防止导管意外引起的导管污染、预防导管相关感染，对腹膜透析儿童或照顾者进行有效的培训，做好容量管理，提高其居家操作的技能和治疗的依从性，减少并发症的发生。感染处理方式包括关注腹痛症状、正确留取透出液标本、积极腹腔抗感染治疗、治疗导管相关感染和持续质量改进。容量超负荷的防治策略包括积极治疗机械相关并发症、高血压、处方调整和健康教育。

目的:探讨生活希望计划护理干预对卵巢癌患者家庭主要照顾者希望水平、心理状态及照顾负荷的影响。方法:选取2018年6月至2019年5月该院肿瘤科收治的行常规性护理的卵巢癌患者家属60人为对照组，另选取2019年6月至2020年5月该院肿瘤科收治的行生活希望计划护理干预的卵巢癌家属58人为观察组。比较两组干预前后家庭主要照顾者希望水平、心理状态及照顾负荷。结果:干预后观察组照顾者Herth希望水平评分、世界卫生组织生存质量测定量表评分(WHOQOL-100)高于对照组，而观察组干预后广泛性焦虑量表(GAD-7)评分、健康稳健抑郁症状群量表(PHQ-9)评分、Zarit照顾者负荷量表(ZBI)评分较对照组明显下降，差异均有统计学意义(均 P<0.05)。 结论:生活希望计划护理干预能有效提高卵巢癌患者家庭主要照顾者希望水平，减轻患者家属不良情绪及照顾负荷，从而提高患者家属的生活质量。

目的:探讨基于时机理论的关怀护理实践方案在婴儿痉挛症患儿主要照顾者中的应用效果。方法:选取2019年7月—2020年6月在湖南省儿童医院神经内科住院的80例婴儿痉挛症患儿及其主要照顾者80名为研究对象，所有婴儿痉挛症患儿按入院时间编号，将编号为奇数的患儿分入神经内科一区，设为观察组；将编号为偶数的患儿分入神经内科二区，设为对照组，两组各40例患儿及其40名主要照顾者。对照组接受常规治疗与护理，观察组在对照组基础上实施基于时机理论的关怀护理实践方案。分别于干预前后采用关怀能力量表（CAI）、家属照顾者照顾能力测量表（FCTI）、照顾者负担问卷（CBI）、Gesell发育诊断量表（GDS）评价两组患儿主要照顾者的关怀能力、照顾能力、照顾负荷以及两组患儿的认知功能。结果:干预后观察组主要照顾者CAI总分高于干预前及对照组干预后，FCTI总分、CBI总分均低于干预前及对照组干预后，差异均有统计学意义（ P<0.05）；干预后观察组患儿GDS 5个能区DQ值均高于干预前，大运动、精细动作、语言3个能区DQ值高于对照组干预后，差异均有统计学意义（ P<0.05）。 结论:基于时机理论的关怀护理实践方案能提高婴儿痉挛症患儿主要照顾者的关怀能力及照顾能力，减轻照顾负荷，提高患儿的认知功能。

目的:基于时机理论框架探讨髋关节置换术患者主要照顾者的照顾体验和真实的心理感受，为临床护理人员对髋关节置换患者家属进行支持提供借鉴。方法:2019年12月至7月采用现象学研究方法，基于时机理论的5个不同时期，以目的抽样法抽取42例髋关节置换术主要照顾者进行访谈，以Colaizzi 7步分析法对资料进行分析。结果:髋关节置换术患者主要照顾者在照顾过程中承担着不同程度的压力，按照时机理论的5个不同时期归纳，分别为诊断期的心理负担、对外界情感支持的需求、对疾病知识及病情程度了解的需求，稳定期的身心疲惫、照护支持系统缺乏、手术相关信息的需求、经济负担、康复知识的需求、照顾技能的需求，准备期的疾病相关知识缺乏、信息支持系统缺乏，调整期的康复知识和技能的需求，适应期的回归社会岗位及角色的需求。结论:髋关节置换术照顾者的照顾体验，在不同阶段表现均不同，护士应深入了解并采取有效的、个体化的护理措施和指导建议，提高患者及家属的生活质量。

目的:调查癌症患者主要照顾者的心理一致感水平，分析其影响因素，并探讨心理一致感与照顾负荷的关系。方法:采用便利抽样法，选取2018年3月—2019年3月哈尔滨市2所三级甲等医院收治的229名肿瘤患者的主要照顾者为研究对象。采用一般资料调查表、心理一致感量表、癌末照顾负荷量表进行问卷调查，采用 t检验、单因素方差分析、Pearson相关分析、多重线性回归分析对数据进行统计学处理。共发放237份问卷，回收有效问卷229份，有效回收率为96.62%。 结果:癌症患者主要照顾者的心理一致感得分为（55.67±9.23）分，处于低等水平。单因素分析结果显示，照顾者性别、照顾者职业状况、医疗费用负担状况、患者自理程度、累计照顾时间不同的癌症患者主要照顾者的心理一致感得分差异有统计学意义（ P<0.05）。Pearson相关分析结果显示，癌症患者主要照顾者的心理一致感得分与癌末照顾负荷得分呈正相关（ r＝0.398， P<0.01）。多重线性回归分析结果显示，医疗费用负担状况、患者自理程度、累计照顾时间、癌末照顾负荷（身心负荷、经济负荷、生活负荷）是癌症患者主要照顾者的心理一致感的主要影响因素（ P<0.05），共同解释了心理一致感32.2%的变异量。 结论:癌症患者主要照顾者的心理一致感水平较低，且受多种因素的影响，临床医护人员可从患者、照顾者、社会等多方面开展有针对性的干预措施，提升主要照顾者的心理一致感，进而改善患者及其主要照顾者的生活质量。

目的:研究影响痴呆患者及其照顾者幸福感的因素，为提高其幸福感提供指导。方法:选取2015年4月至2016年4月入住北京协和医院神经内科确诊为痴呆的患者及其照顾者共94对，记录每例患者及其照顾者的人口统计学资料，记录痴呆患者的简易智力状态检查（MMSE）评分，照顾者的角色负荷量表（ROS）评分，两者的二元压力量表（DRS）评分，两者的痴呆患者生命质量量表评分（QOL-D）及抑郁自评量表（CES-D）评分。用分层线性模型做各个层面的影响因子与痴呆患者-照顾者的QOL-D及CES-D评分回归分析。结果:固定效应模型中未控制变量多层线性模型分析：QOL-D的结果提示，痴呆患者的评分为 β1j=（31.01 ± 0.77）分，照顾者的评分为 β2j=（35.15 ± 0.88）分，CES-D的结果提示，痴呆患者和照顾者的评分分别为 β1j=（14.55 ± 1.03）分和 β2j=（13.11 ± 1.44）分。随机效应模型提示对于痴呆患者及照顾者的QOL-D评分及CES-D评分方差成分的异质性差异有统计学意义（ χ2值为98.94~168.06， P<0.01）。调整2级模型，调整后回归分析中最终结果提示：照顾者的关系压力（DRS），痴呆患者的自我意识评估（MMSE），照顾者护理相关的压力（ROS），痴呆患者关系压力（DRS）显著影响二者幸福感中的生命质量评分（QOL-D）（ β值为-3.22~0.43， P<0.05）。痴呆患者关系压力（DRS），照顾者护理相关的压力（ROS），照顾者关系压力（DRS）显著影响二者幸福感中的抑郁症状（ β值为5.34、3.26、1.62， P<0.05）。 结论:需要对痴呆患者及照顾者进行全面评估，合并家庭关系紧张，照顾者护理相关的压力大需进行必要的心理疏导。

目的:分析妇科恶性肿瘤患者家庭照顾负荷现状及影响因素.方法:采用便利抽样方法,选取2022年3月—2024年1月在本院就诊的妇科恶性肿瘤患者的照顾者进行问卷调查.使用照顾负荷问卷(CBI)评估照顾者照顾负荷水平,总分96分,0～32分为CBI较低组,33～96分为CBI较高组.采用单因素及logistic回归分析影响照顾者CBI评分可能影响因素.结果:共发放问卷297份,有效问卷290份,有效率97.6％.290例照顾者的CBI为60.36±5.55分,其中CBI≤32分110例(37.9％),≥33分180例(62.1％).单因素及多元回归分析显示,照顾者年龄大、文化程度低、月收入低、居住在农村、每日照顾时间长、患者患病时间长、患者年住院次数多是妇科恶性肿瘤患者照顾者CBI评分升高影响因素(P＜0.05).结论:本次调查的妇科肿瘤患者CBI评分较高,照顾负荷相对较重,照顾者年龄大、文化程度低、月收入低、居住农村、每日照顾时间长,以及患者患病时间长、年住院次数多是影响照顾者CBI独立因素.提高恶性肿瘤患者社会及家庭支持,构建基于医院-社区-家庭三元联动的健康管理模式等将有助于缓解恶性肿瘤患者家庭照顾负荷,对恶性肿瘤患者的疾病治疗和康复有重要意义.

目的 深入了解脊髓损伤患儿父母的照顾体验,为促进其身心健康提供参考.方法 采用现象学研究方法,以立意抽样法抽取11名脊髓损伤患儿的父母进行半结构化访谈,运用Colaizzi分析法归纳主题.结果 提炼出4个主题,分别为承受照顾负荷、心理体验复杂、适应角色改变并提高照顾技能、渴望家庭和社会支持.结论 脊髓损伤患儿父母的照顾负荷较重,存在负性心理,医护人员需重视评估患儿父母照顾感受,并提供积极的心理干预指导,必要时提供适当的社会支持,以减轻其照顾负荷,改善其心理状况.