目的:探究罕见病患儿照顾者的真实体验，为针对性地进行健康服务提供参考依据。方法:采用质性研究方法。采用目的抽样法，于2019年4月—2021年12月选取首都医科大学宣武医院儿科住院的14名罕见病患儿照顾者为研究对象。通过半结构式访谈收集资料，采用Colaizzi 7步分析法分析资料。结果:罕见病患儿照顾者的真实体验可归纳为心理感受复杂、照顾负荷过重、家庭功能脆弱、渴望获取疾病相关信息、积极面对问题5个主题。结论:罕见病患儿照顾者在照顾患儿的过程中承担着多方面负担，应对其提供专业的知识技能指导和心理疏导，帮助照顾者建立积极的应对方式，以减轻其照护负担。

目的:分析与评价气管切开患者照顾者的照护体验。方法:计算机检索PubMed、Web of Science、Cochrane Library、EBSCO、Embase、CNKI、万方数据库、维普数据库、中国生物医学文献服务系统中有关气管切开患者照顾者照护体验的质性研究，检索时限为建库至2020年11月30日。采用澳大利亚Joanna Briggs Institute（JBI）循证卫生保健中心质性研究质量评价标准进行文献质量评价，采用汇集性整合方法对结果进行整合分析。结果:共纳入7篇文献，其中英文文献5篇，中文文献2篇，6篇文献为现象学研究，1篇文献为扎根理论研究。最终归纳为10个类别，综合成3个整合结果。整合结果1：照顾者心理压力超负荷，在角色适应和社交方面遭遇困境，状态消极；整合结果2：照顾者的照护能力不足，感到疲惫，出院后的过渡期难以适应，渴望得到支持；整合结果3：照顾者逐渐适应，积极面对现实，转变观念，在实现自我成长的同时学会了感恩。结论:气管切开患者照顾者的状态既有消极的一面，也有积极的一面，且存在多方面的心理、社会、家庭问题与照护指导需求，医护人员应重视气管切开患者照顾者的心理压力，为其提供疾病照护指导，帮助照顾者强化社会及家庭支持系统，减轻照顾者照护负担，提高照护质量。

目的:探讨生活希望计划护理干预对卵巢癌患者家庭主要照顾者希望水平、心理状态及照顾负荷的影响。方法:选取2018年6月至2019年5月该院肿瘤科收治的行常规性护理的卵巢癌患者家属60人为对照组，另选取2019年6月至2020年5月该院肿瘤科收治的行生活希望计划护理干预的卵巢癌家属58人为观察组。比较两组干预前后家庭主要照顾者希望水平、心理状态及照顾负荷。结果:干预后观察组照顾者Herth希望水平评分、世界卫生组织生存质量测定量表评分(WHOQOL-100)高于对照组，而观察组干预后广泛性焦虑量表(GAD-7)评分、健康稳健抑郁症状群量表(PHQ-9)评分、Zarit照顾者负荷量表(ZBI)评分较对照组明显下降，差异均有统计学意义(均 P<0.05)。 结论:生活希望计划护理干预能有效提高卵巢癌患者家庭主要照顾者希望水平，减轻患者家属不良情绪及照顾负荷，从而提高患者家属的生活质量。

目的:研究影响痴呆患者及其照顾者幸福感的因素，为提高其幸福感提供指导。方法:选取2015年4月至2016年4月入住北京协和医院神经内科确诊为痴呆的患者及其照顾者共94对，记录每例患者及其照顾者的人口统计学资料，记录痴呆患者的简易智力状态检查（MMSE）评分，照顾者的角色负荷量表（ROS）评分，两者的二元压力量表（DRS）评分，两者的痴呆患者生命质量量表评分（QOL-D）及抑郁自评量表（CES-D）评分。用分层线性模型做各个层面的影响因子与痴呆患者-照顾者的QOL-D及CES-D评分回归分析。结果:固定效应模型中未控制变量多层线性模型分析：QOL-D的结果提示，痴呆患者的评分为 β1j=（31.01 ± 0.77）分，照顾者的评分为 β2j=（35.15 ± 0.88）分，CES-D的结果提示，痴呆患者和照顾者的评分分别为 β1j=（14.55 ± 1.03）分和 β2j=（13.11 ± 1.44）分。随机效应模型提示对于痴呆患者及照顾者的QOL-D评分及CES-D评分方差成分的异质性差异有统计学意义（ χ2值为98.94~168.06， P<0.01）。调整2级模型，调整后回归分析中最终结果提示：照顾者的关系压力（DRS），痴呆患者的自我意识评估（MMSE），照顾者护理相关的压力（ROS），痴呆患者关系压力（DRS）显著影响二者幸福感中的生命质量评分（QOL-D）（ β值为-3.22~0.43， P<0.05）。痴呆患者关系压力（DRS），照顾者护理相关的压力（ROS），照顾者关系压力（DRS）显著影响二者幸福感中的抑郁症状（ β值为5.34、3.26、1.62， P<0.05）。 结论:需要对痴呆患者及照顾者进行全面评估，合并家庭关系紧张，照顾者护理相关的压力大需进行必要的心理疏导。

目的:分析妇科恶性肿瘤患者家庭照顾负荷现状及影响因素.方法:采用便利抽样方法,选取2022年3月—2024年1月在本院就诊的妇科恶性肿瘤患者的照顾者进行问卷调查.使用照顾负荷问卷(CBI)评估照顾者照顾负荷水平,总分96分,0～32分为CBI较低组,33～96分为CBI较高组.采用单因素及logistic回归分析影响照顾者CBI评分可能影响因素.结果:共发放问卷297份,有效问卷290份,有效率97.6％.290例照顾者的CBI为60.36±5.55分,其中CBI≤32分110例(37.9％),≥33分180例(62.1％).单因素及多元回归分析显示,照顾者年龄大、文化程度低、月收入低、居住在农村、每日照顾时间长、患者患病时间长、患者年住院次数多是妇科恶性肿瘤患者照顾者CBI评分升高影响因素(P＜0.05).结论:本次调查的妇科肿瘤患者CBI评分较高,照顾负荷相对较重,照顾者年龄大、文化程度低、月收入低、居住农村、每日照顾时间长,以及患者患病时间长、年住院次数多是影响照顾者CBI独立因素.提高恶性肿瘤患者社会及家庭支持,构建基于医院-社区-家庭三元联动的健康管理模式等将有助于缓解恶性肿瘤患者家庭照顾负荷,对恶性肿瘤患者的疾病治疗和康复有重要意义.

目的 深入了解脊髓损伤患儿父母的照顾体验,为促进其身心健康提供参考.方法 采用现象学研究方法,以立意抽样法抽取11名脊髓损伤患儿的父母进行半结构化访谈,运用Colaizzi分析法归纳主题.结果 提炼出4个主题,分别为承受照顾负荷、心理体验复杂、适应角色改变并提高照顾技能、渴望家庭和社会支持.结论 脊髓损伤患儿父母的照顾负荷较重,存在负性心理,医护人员需重视评估患儿父母照顾感受,并提供积极的心理干预指导,必要时提供适当的社会支持,以减轻其照顾负荷,改善其心理状况.

[目的]探讨社区护士家庭访视对失智老人居家照顾者照顾负荷及生活质量的影响.[方法]选择上海市浦东新区南码头社区失智老人居家照顾者78人,随机分为干预组和对照组各39人,对照组实施社区常规管理,干预组按照本研究设置的社区护士家庭访视方案实施护理干预,包含照顾者培训、发放《失智症照顾者手册》及电话随访等,为期3个月.观察两组照顾者干预前后照顾负荷及生活质量得分的变化情况.[结果]干预后干预组照顾负荷得分明显低于对照组(P＜0.01),生活质量得分高于对照组(P＜0.01).[结论]社区家庭访视能够减轻失智老人居家照顾者的照顾负荷,提高他们的生活质量.

目的:探讨肺癌晚期患者家庭照顾者的负担体验.方法:对苏州市某医院12例肺癌晚期患者家庭照顾者进行深入访谈,并运用Colaizzi法对资料进行分析.结果:肺癌晚期患者家庭照顾者负担体验主要有5个方面:心理负荷过重、身体负担显著、社会负担出现、经济压力大、知识及照顾技能缺乏.结论:应给予肺癌晚期患者家庭照顾者更多的关注,并为其提供专业的照顾知识指导和心理疏导,减轻其照顾负担,提高其生活质量.

目的 探究稳定期抑郁症患者情绪管理能力及影响因素,旨在为提升稳定期抑郁症患者情绪管理能力提供理论参考依据.方法 选取2016年1~12月上海市浦东新区精神卫生中心及嘉定区精神卫生中心诊治的375例稳定期抑郁症患者为研究对象,采用一般情况问卷、抑郁自评量表、焦虑自评量表、梅耶-沙洛维-库索情绪智力测验的情绪管理分测验对其进行调查,采用SPSS19.0统计软件包进行基本统计及二分类Logistic回归分析.结果 稳定期抑郁症患者情绪管理T分为(47.34±9.12)分,其中,情绪管理能力差占14.67%.文化程度(β=-1.42,OR=0.844)、工作情况(β=-0.29,OR=0.751)、社会支持(β=-0.18,OR=0.518)、家庭关怀(β=-0.37, OR=0.654)、定期随访(β=-0.41,OR=0.677)是稳定期抑郁症患者情绪管理能力的保护因素,焦虑标准分(β=0.82, OR=2.276)是稳定期抑郁症患者情绪管理能力的危险因素.结论 稳定期抑郁症患者情绪管理能力差者较多,多种因素影响稳定期抑郁症患者情绪管理能力.为此,加强情绪管理知识的相关宣教,鼓励坚持低负荷的工作,家属和社会多多关心和照顾患者,医务人员定期随访患者确保药物治疗及心理干预落实到位,改善其预后和生活质量.

“照顾者负荷”一词由Grad等[1]于1966年首次提出,指在照顾服务中,家庭所承受的负担及遭受的负面影响.长期的照顾负荷容易引起照顾者的心理问题,重视照顾者的心理状态,预防心理健康状况恶化和新的心理问题的产生,可以提高家庭照顾的质量,减少对医疗服务的需求,使照顾服务更好地进行.