目的:探讨行嵌合抗原受体T细胞（CAR-T细胞）临床试验治疗血液系统肿瘤患儿照顾者决策过程的内心体验，为此类患儿照顾者开展针对性的心理支持提供参考。方法:2020年8月至2021年1月采用质性研究中的现象学方法，对苏州大学附属儿童医院血液科11名受试患儿的照顾者进行半结构式访谈，使用Colaizzi分析方法进行资料分析，并运用NVivo10.0软件管理、发掘和查找文本数据。结果:析出血液系统肿瘤患儿的照顾者在进行CAR-T治疗决策过程的3个主题：决策初期复杂的心理体验；决策中期信息需求强烈；存在不同决策质量体验。结论:应关注并理解行CAR-T细胞临床试验患儿照顾者的心理体验，为其提供全面系统、科学的决策咨询，保障患儿照顾者决策参与权，从而提高患儿照顾者治疗和护理依从性。

目的:探讨专科化游戏结合"双心"护理对尿道下裂症患儿术后并发症及照顾者情绪的影响。方法:选2018年1—12月住院治疗的100例尿道下裂症患儿为研究对象，按照随机数字表法随机分成对照组和研究组，各50例，对照组给予常规治疗及护理，研究组采取专科化游戏结合"双心"护理干预，比较2组患儿术后并发症的发生率，并应用焦虑自评量表（SAS）、抑郁自评量表（SDS）分别于干预前及干预3个月后对2组患儿的主要照顾者进行测试，同时，在干预后对其满意度进行比较。结果:研究组患儿并发症发生率为10.00%（5/50），对照组为28.00%（14/50），2组比较差异有统计学意义（ χ2值为5.263， P值为0.022）；干预后，研究组患儿照顾者SAS、SDS量表评分分别为（23.35 ± 7.33）、（37.06 ± 8.22）分，对照组分别为（32.22 ± 6.70）、（40.94 ± 8.95）分，2组比较差异有统计学意义（ t值为6.316、2.258，均 P<0.05）；干预后，研究组满意度为96.00%（48/50），对照组为84.00%（42/50），2组比较差异有统计学意义（ χ2值为4.000， P值为0.046）。 结论:专科化游戏结合双心护理可以降低尿道下裂患儿尿道成形术后并发症的发生，改善主要照顾者的不良情绪，提高护理满意度。

目的:探讨基于知信行理论的随访式护理对危重先天性心脏病（CCHD）患儿术后照护质量及再入院率的影响。方法:选取2018年6月—2020年10月本院收治的76例CCHD患儿，按照随机数字表法分为对照组38例和试验组38例。对照组出院后给予常规随访护理，试验组出院后在对照组基础上给予基于知信行理论的随访式护理。比较两组随访期间再入院率及出院时、出院后6个月照护质量、照顾者自我效能（GSES）。结果:随访期间，试验组再入院率2.63%（1/38）显著低于对照组18.42%（7/38）（ P<0.05）；出院后6个月，试验组术后喂养、手术切口护理、术后活动、出院后用药、并发症预防、危急病情识别等照护质量评分均显著高于对照组［（10.56±1.12）比（9.78±1.03）分、（10.92±1.05）比（9.96±0.98）分、（10.62±1.32）比（9.35±1.02）分、（10.95±1.03）比（9.97±0.99）分、（11.05±0.80）比（9.23±0.75）分、（10.56±1.35）比（8.95±0.99）分］（均 P<0.05）；出院后6个月，试验组照顾者GSES评分显著高于对照组（ P<0.05）。 结论:基于知信行理论的随访式护理能提高CCHD患儿术后照护质量，降低再入院率，改善照顾者自我效能。

目的:调查围手术期患儿家长参与治疗活动认知水平，并分析其影响因素。方法:采用便利抽样法，选取2021年3—10月于济南市妇幼保健院、山东大学附属儿童医院和济南市中心医院收治的500名围手术期患儿家长。采用住院患者参与治疗活动认知评估量表、照顾者积极感受量表和全面健康素养测量量表对其进行调查。本研究共发放问卷500份，回收有效问卷487份，有效回收率为97.4%。结果:487名围手术期患儿家长参与治疗活动认知总分为（62.25±7.39）分，各维度均分从高到低依次为患者参与认知、行为管理认知、治疗活动认知。多重线性回归分析结果显示，家长年龄、文化程度、婚姻状况、既往照护经历、照顾者积极感受、健康素养及患儿住院时长是围手术期患儿家长参与治疗活动认知水平的影响因素。结论:家长年龄、文化程度、婚姻状况、有无既往照护经历、照顾者积极感受、健康素养及患儿住院时长是围手术期患儿家长参与治疗活动认知水平的影响因素，未来可采取有针对性的干预措施提升围手术期患儿家长的参与治疗活动认知水平，促进患儿恢复。

目的:系统评价先天性心脏病（CHD）患儿父母的照顾体验。方法:计算机检索CNKI，维普中文期刊服务平台，万方数据库，中国生物医学文献数据库，Web of Science，Embase，Cochrane Library，PubMed，澳大利亚循证卫生保健中心图书馆（Joanna Briggs Institute Library），CINAHL中收录的关于CHD患儿父母照顾体验的质性研究，检索时间均为建库至2019年7月。采用"澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准"评价，采用汇集性整合方法对结果进行整合。结果:共纳入8项研究，提炼29个明确的研究结果，将相似结果归纳组合形成8个新的类别，并综合成2个整合结果。整合结果1：经过自我调适，照顾者角色获得成长；整合结果2：照顾者怀着感恩之心并希望得到社会的支持。结论:护理人员需关注CHD患儿父母的心理状态，给予必要的照顾知识技能指导，协助其尽快胜任照顾者这一角色，提高以家庭为中心的CHD患儿照护质量。

目的:描述神经发育障碍性疾病患儿的照护者健康促进生活方式的现状，并分析其影响因素。方法:选取就诊于深圳市某医院的神经发育障碍性疾病住院患儿的照护者352例为调查对象，使用健康促进生活方式量表Ⅱ，对其主要照护者进行调查，并使用SPSS 20.0和R 3.6.0软件，通过广义线性模型分析方法对照护者的健康促进生活方式得分影响因素进行分析。结果:神经发育障碍性疾病患儿照护者的健康促进生活方式总得分为(127.66±17.87)分，标准化得分为(62.05±8.96)分，其中标准化得分最高的为营养维度(69.62±11.04)分，得分最低的为体育运动维度(51.67±11.45)分，各条目标准化得分组间比较差异有统计学意义( F＝62.780， P<0.01)。广义线性模型分析结果显示，照护者的受教育程度("大专"与"小学及初中"比： β＝14.524， t＝3.054， P＝0.002；"本科及以上"与"小学及初中"比： β＝18.561， t＝3.936， P<0.001)、照顾时间(">3年"与"<1年"比： β＝-7.156， t＝-3.687， P＝0.003)和家庭月收入("10 000～20 000元"与"<5 000元"比： β＝14.351， t＝3.050， P＝0.002)是影响照护者健康促进生活方式的因素。 结论:照护者的生活方式值得关注，需通过多形式的健康宣教方法，帮助其提高健康促进生活方式。

目的:明确癫痫患儿照顾者的癫痫知识水平并分析其影响因素，调查照顾者的教育需求及对远程教育方式的接受度，为临床开展远程教育干预提供参考依据。方法:2022年3—9月，采用便利抽样法选取徐州市儿童医院神经内科门诊与病房的221名癫痫患儿照顾者进行横断面调查。应用一般资料调查表、癫痫知识问卷、癫痫护理知识需求问卷及远程护理接受度问卷调查照顾者的一般资料、知识现状与教育需求等，应用多元线性回归分析知识水平的影响因素。结果:癫痫患儿照顾者知识总均分为（15.68 ± 6.43）分。癫痫患儿病程、按时服药、照顾者学历及家庭人均月收入是癫痫知识问卷得分的影响因素（ P<0.05）。94.12%（208/221）~96.38%（213/221）的照顾者教育需求度高，其中癫痫发作期间的安全指导知识需求度最高。照顾者对远程教育方式接受度一般，各条目人群接受度为34.39%（76/221）~71.95%（159/221）。 结论:癫痫患儿照顾者的癫痫知识有待提高，医疗机构应根据照顾者不同特征，从可干预的影响因素出发制订针对性教育计划；照顾者的教育需求高，医护人员应加大健康教育；依托远程平台给予健康教育前应充分了解照顾者对平台的态度，最终使其掌握疾病知识，强化其疾病管理能力，从而提高患儿生命质量。

目的:探讨威廉姆斯生活技能训练对白血病患儿父母创伤后成长和照顾能力的影响。方法:选择2019年1—12月南京医科大学附属儿童医院住院就诊的86例白血病患儿父母作为研究对象，按照入组时间分为试验组和对照组，每组43例。对照组给予常规护理，试验组在常规护理基础上进行为期4周的威廉姆斯生活技能训练。采用创伤后成长评定量表（PTGI）和家庭照顾者照顾能力测量表（FCTI）评价疗效。结果:最终试验组纳入41例，对照组纳入40例。干预后，试验组PTGI中个人力量、与他人关系、自我转变维度得分及总分分别为（21.10 ± 4.47）、（19.95 ± 6.18）、（5.12 ± 0.95）、（73.41 ± 8.37）分，明显高于对照组的（18.38 ± 4.50）、（17.60 ± 3.30）、（4.65 ± 1.05）、（66.13 ± 6.31）分，2组比较差异有统计学意义（ t值为2.117~4.420，均 P<0.05或0.01）。试验组FCTI中疾病认知能力、基础照护技能、情感管理能力、寻求利用支持资源能力维度得分和总分分别为（5.41 ± 1.76）、（4.10 ± 1.09）、（6.71 ± 1.12）、（5.56 ± 1.16）、（38.00 ± 3.92）分，明显低于对照组的（6.60 ± 1.58）、（4.63 ± 1.10）、（7.58 ± 1.74）、（6.33 ± 1.53）、（41.18 ± 4.72）分，差异有统计学意义（ t值为2.164~3.286， P<0.05或0.01）。 结论:威廉姆斯生活技能训练能有效提高白血病患儿父母创伤后成长水平和照顾能力。

目的:探讨以家庭为中心的护理（FCC）对幽门螺杆菌（Hp）感染相关性胃炎患儿遵医、情绪行为及生活质量的影响。方法:采用便利抽样法，选取2019年3月—2021年3月在济宁医学院附属医院治疗的102例Hp感染相关性胃炎患儿及其102名主要照顾者为研究对象，采用随机数字表法分为观察组和对照组，各51例患儿和51名主要照顾者。对照组采用常规护理，观察组在常规护理的基础上联合FCC干预。评估两组患儿的遵医行为，并分别于护理前后采用家属疾病不确定感量表（MUIS-FM）评估两组患儿主要照顾者的疾病不确定感，采用状态-特质焦虑量表（STAI-Y）和儿童生存质量测定量表（PedsQL TM4.0）评估两组患儿的焦虑情绪及生活质量。 结果:护理后，观察组的遵医行为率高于对照组，MUIS-FM各项评分、STAI-Y评分低于对照组，PedsQL TM4.0评分高于对照组，差异均有统计学意义（ P<0.05）。 结论:对Hp感染相关性胃炎患儿采用FCC干预可有效提高其遵医行为，缓解其焦虑与抑郁情绪，提高患儿生活质量。

目的:对网络干预在生命限制性疾病患儿居家姑息照护中的应用研究进行范围综述。方法:以Arksey和O'Malley的范围综述方法为框架，检索Web of Science、PubMed、CINAHL、Embase、中国知网、万方数据库、维普网、中国生物医学文献数据库中相关研究。检索时限为建库至2022年10月21日，对纳入文献进行分析汇总。结果:纳入9篇文献。网络干预的要素包括提供信息和照护技能指导、病情评估与监测、症状管理与决策支持、与专业人员沟通、心理支持。结局指标类型主要为干预可行性、有效性及成本效益。结论:网络干预在生命限制性疾病患儿居家姑息照护中的应用具备成本效益和可行性，其有效性需要进一步证实；需要充分结合患儿及其照顾者的需求，制订符合我国国情的本土化网络干预模式，以提供精准、高效、高质量的居家姑息照护服务。